Otizmli bir çocuğun annesi olmak ne anlama geliyor: kişisel deneyim
Miscellanea / / September 16, 2023
Tüm planları aniden değiştirmeye hazır olmanız ve başkalarının tepkilerine aldırış etmemeniz gerekiyor.
Bazıları otizmi dehaların bir özelliği olarak görürken, diğerleri otizm spektrum bozukluğu (ASD) olan kişilerden uzak durmaya çalışıyor. Ancak her ikisi de bu tür çocukların ebeveynlerinin nasıl hissettiği hakkında çok az şey biliyor. OSB tanısı alan bir kızın annesiyle bu konuyu konuştuk. İşte onun hikayesi.
Svetlana
Otizm spektrum bozukluğu olan bir çocuğun annesi. Kahramanın isteği üzerine isim değiştirildi.
Çocuğunuzun hiçbir şirkete uymadığını görmek
Bazen komiktir ama çoğunlukla çok acı vericidir. Kızıma henüz birinci sınıfta teşhis konuldu. Ama ondan önce bile onun diğer çocuklara hiç benzemediğini gördüm.
Çeşitli sınıflara gittiğimiz çocuk gelişim merkezinde sınıfların kapılarının yanında küçük pencereler vardı. Çok kullanışlı: içeriye bakıp içeride neler olduğunu ve çocukların nasıl davrandığını görebilirsiniz. Çocuğum diğerlerinden çok farklıydı. Eğleniyorlar, birbirleriyle sohbet ediyorlar, molalarda yarışlar yapıyorlardı. Derste de sıkılmadık, öğretmenle sohbet ettik, soruları yanıtladık.
Kızım sessizdi. Genel oyunlara hiç katılmadı ve kimseyle konuşmak istemedi. Kesinlikle. Ancak bulmacaları ve orada bulunan tüm inşaat seti seçeneklerini kolayca topladı.
Bir gün yılbaşı tatili için merkeze geldik. Çocuklar bir kukla gösterisi izlediler ve ardından Noel Baba ile birlikte Noel ağacında eğlenmek için yan odaya gittiler. Çocuğum herkese baktı ve sonra sahne arkasına gitti. Kızım orada tiyatro bebekleri buldu, onları ellerine koydu ve masalını oynamaya başladı. Ağaca asla ulaşamadı.
Bir çocuğun ilgisini çeken şeyi kendi başına bulması harika bir şey. Ama sonra tekrar tekrar tüm erkeklerin bir arada olduğunu, eğlendiklerini ama kızınızın eğlenmediğini fark ediyorsunuz.
Gülümsemiyor, uzak duruyor ve bazen kulaklarını kapatıyor. Diğer çocuklar iletişim kurar, kendilerini iyi hissederler - harika bir resim. Ancak çocuğunuz tamamen farklı bir setten oluşan bir yapboz parçası gibidir. Ve genel resme uymuyor. Bu her gün tekrarlandığında acı verici hale gelir. Belki de bildiğiniz için: bunu düzeltmenin hiçbir yolu yok.
Her an her şeyin ters gidebileceğine hazırlıklı olun
Örneğin sakin bir şekilde hazırlanıyor musunuz? pasaport masaya veya postaneye - çok sayıda insanın olduğu yer. Elbette çocuk yanınızda çünkü evde onu bırakacak kimse yok. Ve her şey yolunda gidiyor. Ancak daha sonra bilinmeyen bir nedenden dolayı kızı ağlamaya başlar. Ve onu sakinleştirmenin hiçbir yolu yok. Ne yaparsanız yapın, daha yüksek sesle çığlık atmaya başlıyor ve gözlerinde gerçek bir korku var.
Daha sonra otizm spektrum bozukluğu olan kişilerin genellikle belirli uyaranlara karşı duyarlılığının arttığını öğrendim. Bazı insanlar parlak ışığa dayanamazlar veya sert kumaşların ciltlerine temasına tahammül edemezler. Bazen kızımın gürültülü ortamlarda bulunması çok zor oluyor. Özellikle yakınlarda bebekler varsa çocukların ağlamasına hiç dayanamıyor.
Doktorların bana söylediği gibi bu, belirli bir ses frekansına verilen tepki olabilir. Ama ilk başta bunu bilmiyordum. Çocuğumun önce çığlık attığını, sonra dehşete kapılmış gibi titremeye başladığını görünce neredeyse ben de ağlayacaktım.
İçgüdüsel olarak bir çıkış yolu buldum: Kızıma sımsıkı sarılmam ve onu yakınımda tutmam gerekiyordu. Ve hemen birçok insanın olduğu yerden ayrılın.
Bazen bu tür durumlar tüm programları önemli ölçüde bozdu. Ve örneğin biz aniden ortaya çıktık otobüs üç durak önce. Ya da beni okuldan aradılar: “Kız histerik, onu eve götürün. Bugün ders çalışamayacak." Bu koşullar altında bir şey planlamak çok zordu.
Gerekli olduğunu düşündüğünüzü yapın ve kimseye hiçbir şey açıklamayın
Otizmi başkalarına anlatmanız gerektiğini söylüyorlar. Çocuğa olanların normal olduğunu ve hiç kimse için bir tehdit olmadığını açıklayın. Belki yapmalıyız. Ama genellikle bir seçeneğim vardı: Ya çocuğa yardım ederdim ya da başkalarına neler olduğunu anlatırdım. İkisini aynı anda yapmak imkansızdır.
Bu nedenle her zaman kızımla ilgilenmeyi seçtim. Mesela bir gün postaneye geldik. Kısa bir kuyrukta bekledik ve ben zaten paketi almak için kağıdı imzaladım. Ama sonra kız paniğe kapılmaya başladı. Sadece elini sıkıca sıkabildim ve şunu söyleyebildim: “Bekle, az kaldı. Şimdi gideceğiz. Her şey iyi olacak". Ve biz dışarı çıkana kadar bunu tekrarladı.
Sıradaki insanlara çocuğu neden sakinleştiremediğimi açıklayın ve ayrıca böyle olduğu için kızı azarlamıyorum. terbiyesiz davrandı, yapamadım. Bu nedenle o da kaba davrandı. Yani kimseye dikkat etmedi.
Bazen uzmanların sonuçlarından şüphe duymak
Okul konusunda çok şanslıyız. Kızım bir ıslahevine gönderildi ve ilk başta onun orada başarılı olacağından emin değildim. Ama her şey harika çıktı. Kız harika bir öğretmenin sınıfına girdi. Sınıf kafeteryaya indiğinde kızımın elini tuttu ve kız gürültüden çok rahatsız oldu. Ben de özellikle çocuğum için diktedeki cümleleri defalarca tekrarladım.
Ve bana güvence verdi: “Evet, onun için iletişim kurmak çok zor. Ama o çok akıllı, birçok egzersizi sınıfın geri kalanından daha hızlı yapıyor.”
Ama başkaları da vardı. Örneğin konuşma terapistleri şunları söyledi: “Çocuk birinci sınıfa gidiyor ve henüz R harfini telaffuz edemiyor mu? Yardım etmeye çalışacağız ama hiçbir şeyi garanti etmiyoruz." Ve üç yıl sonra: “Dördüncü sınıf bitiyor ve hâlâ R’yi telaffuz edemiyor. Ama 10 yaşından önce düzeltemezlerse işe yaramaz.”
Elbette uzmandırlar. Şaka değil, onlar gerçekten birçok erkeğe yardım eden profesyoneller. Ama onlarla aynı fikirde olmak istemedim. Kızım ve ben düzenli olarak artikülasyon ve nefes egzersizleri yaptık. Tekrarlandı Tekerlemeler, şiir öğretti. Bir yıl sonra kız çok daha net konuşmaya başladı. Ve iki yıl sonra, altıncı sınıftayken R. ile baş etmeyi başardım. Ve o zamandan beri konuşmayla ilgili herhangi bir sorun yaşamadı.
Bu yüzden elbette uzmanları dinlemeniz gerekiyor. Ama yanılıyor olabilirler. Her durumda, yardımcı olabilecek her şeyi yapmaya değer. Başarılı olamamış olabiliriz. Ama şunu düşündüm: Eğer denemezsek, kesinlikle işe yaramayacak. Hiçbir şey kaybetmeyiz. Ve doğru karar olduğu ortaya çıktı.
Büyük bir kişisel krizle karşı karşıya
Kızımın durumu yavaş yavaş düzelmeye başladı. İyi çalıştı. Ayrıca yarışmalarda şiirleri başarıyla okudu - çalıştığımız hiçbir şey için değil. Elbette kızın başarısına sevindim, hatta onunla gurur duydum. Ama şu soru sürekli kafamda çınlıyordu: "O harika ama sen kimsin?"
Görüyorsunuz, kendimi sadece otizmli bir çocuğun annesi olarak görmek istemedim. Bir çeşit mesleki tatmin, kendi başarılarımı istiyordum. İlk başta aktif olarak çalıştım. serbest çalışmaancak daha sonra yalnızca 1-2 müşterinin siparişlerini karşılamaya başladı. Daha fazlası için hiçbir güç kalmamıştı.
Ve sonra bir kriz beni vurdu. Ailem dışında kimseyle neredeyse hiç iletişim kurmuyordum. Sırf şu soruya cevap vermek istemediğim için: "Nasılsın?"
Şikayet etmeye hazır değildim ama olumlu bir şey söyleyemedim. Bu dönem bir yıl bile sürmedi, daha uzun sürdü.
Her türlü psikolojik kitabı okudum. Ve bunlardan birinde çok basit bir hayat tüyosu gördüm. İşte şu: Eğer hayattaki delikten çıkmak istiyorsanız ama gücünüz yoksa, küçük bir şeyle başlayın. Daha önce yapmadığınız bir şeyden, ama şimdi her gün yapmaya söz veriyorsunuz. Önemli olan bir günü kaçırmamak. Zamanla bu küçük değişiklik diğerlerini de beraberinde sürükleyecektir.
Her sabah balkona çıkıp yapmaya başladım. Doluyor. Kışın özellikle eğlenceliydi; soğukta bir ceket ve iki çift yün çorap giyiyordum. Bazen bozulup egzersizleri bırakıyordum ama sonra yine de derslerime devam ediyordum.
Küçük bir şey gibi görünüyor ama bana gerçekten yardımcı oldu. Bir yıl boyunca düzenli olarak bir şeyler yaptığınızda kendinize saygıyla bakmaya başlarsınız. Ve sonra gelecekle ilgili planlar ortaya çıkıyor.
Çocuğunuzu takdir edin ve ondan öğrenin
Eşim ve ben kızımıza otizmden bahsetmedik. Bu konuda hiç konuşma yoktu. Ancak bir gün kız on yaşındayken televizyonda çizgi filmler arasında bir haber gösterildi. Moskova'da otizmli çocuklara özel gösterilerin nasıl sahnelendiğini anlattılar. Bu gösterilerde yüksek sesli müzik ya da çok parlak ışıklar kullanılmaz ve sonunda çocuklardan alkışlamaları değil, gürültü yapmamak için ellerini havaya kaldırmaları ve el sallamaları istenir.
Yayının zamanlaması 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü'ne denk gelecek şekilde planlandı. Kızı, kendisinin böyle bir performansı izlemeyi çok istediğini söyledi - burada bu tür şeyleri göstermemeleri üzücü. Ve otizmin ne olduğunu sordu. Ona bunun başkalarıyla iletişim kurmanın zor olduğu bir durum olduğunu açıkladım. Bir kişi yeni bir şey denemek istemediğinde, kendisine tanıdık ve tanıdık olanı seçtiğinde. Ne zaman yüksek sesli müzik veya parlak ışık parazite neden olabilir.
Kızım “Her şey tıpkı benimki gibi” dedi. - Yani ben otistik miyim? Ve Nisan ayının ikisi otizm günü değil mi?” Onayladım. "O halde bu benim tatilim" dedi. - Pasta olacak mı?
Çeşitli sıkıntılara aynı şekilde nasıl tepki vereceğimi gerçekten öğrenmek istiyorum. Bu doğru mu. Ve her şeyin kötü göründüğü ve sadece yalan söylemek ve acı çekmek istediğim bu konuşmayı hatırlıyorum. Bu yüzden kızınıza teşekkür ederim; ondan öğrenecek çok şey var.
Yüreğinize dokunan hikayeler💔
- "Haftadan çıkıp bugünün Pazartesi değil Cumartesi olduğunu düşünebilirim": DEHB ile nasıl yaşanacağına dair bir köşe yazısı
- "Evde yatıyordum ve zihinsel olarak mezarlığa doğru sürünüyordum": obsesif fobik bozuklukla yaşamak nasıl bir şey
- “Bana bedenimde iblisler olduğunu söylediler”: Şizofreni ile yaşamanın öyküsü